Kinder und Hospiz. Das sind zwei Wörter, die für viele Menschen nicht zusammenpassen. Zu schwer fällt oft der Gedanke an ein schwerstkrankes Kind, an Abschied und Sterben. Entsprechend groß sind vielfach die Berührungsängste mit dem Thema. Tatsächlich beginnt Kinderhospizarbeit aber nicht erst am Lebensende. Familien können über lange Zeit begleitet werden – in einem Alltag, in dem die Erkrankung eine große Rolle spielt, aber eben nicht die einzige.
Genau dort setzt der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Emscher-Lippe an, der unter anderem in Gelsenkirchen und Gladbeck aktiv ist. Was die Begleitung bedeutet, lasse sich kaum pauschal beschreiben, sagt Kira Benz, die gemeinsam mit Heike Steimann-Fiege und Anja Jansen-Terboven die Ehrenamtlichen koordiniert: „Jede Familie bringt ihre eigene Geschichte mit und hat andere Bedürfnisse.“ Und oft sei das Wertvollste einfach Zeit.
„Mal verbringt eine ehrenamtliche Person Zeit mit dem erkrankten Kind, mal kümmert sie sich um ein Geschwisterkind, liest vor, spielt oder macht Ausflüge.“ Es könne um Entlastung gehen, um Gesellschaft oder darum, einfach mal mit jemandem reden zu können. Was heute wichtig ist, könne in einigen Wochen schon wieder ganz anders aussehen. Denn wenn ein Kind schwer krank ist, verändert das den Alltag der ganzen Familie. Pflege, Therapien, Arzttermine und organisatorische Fragen bestimmten den Tagesablauf. Über allem liege die Sorge um das eigene Kind.
„Kinderhospizarbeit hat mit Trauer und auch mit Abschied zu tun. Aber sie findet häufig lange vorher statt – und vor allem mitten im Leben“, sagt Kira Benz. Und bei all dem Schweren bleibt Raum für schöne Momente. Fürs Lachen. Und wertvolle Erinnerungen.
Sie versteht den Dienst deshalb als einen „Puzzlestein“. Er kann nicht alle Belastungen einer Familie auffangen und will das auch nicht. Er ist Teil eines größeren Netzes, ein Baustein neben anderen Hilfen. „Manchmal kann genau dieser eine Baustein aber einen Unterschied machen: weil Eltern für einen Moment durchatmen können, weil ein Geschwisterkind Aufmerksamkeit bekommt oder weil jemand da ist, der zuhört.“
Auch der Austausch zwischen den Familien gehöre dazu. Bei Elternfrühstücken, Familiencafés oder gemeinsamen Wochenenden treffen Menschen auf andere, die einen Alltag kennen, den Außenstehende oft nur schwer nachvollziehen können.
Rund 30 Ehrenamtliche begleiten derzeit etwa 45 Familien. Nach Möglichkeit sind jeweils zwei Freiwillige einer Familie zugeordnet. Ein Ehrenamtlicher kommt, wenn alles passt, einmal pro Woche oder alle 14 Tage für 1,5 bis 2,5 Stunden in die Familie. Doch der Bedarf ist größer.
Der Dienst sucht weitere Menschen, die sich ein solches Ehrenamt vorstellen können – auch jüngere. „Wer studiert, eine Ausbildung macht oder berufstätig ist, muss sich nicht für viele Jahre festlegen. Auch eine begrenzte Zeit kann wertvoll sein“, sagt Heike Steimann-Fiege. Auch Schülerinnen und Schüler von einem Berufskolleg oder aus den Oberstufen der weiterführenden Schulen könnten sich für einen vorbereitenden Kurs anmelden.
Der nächste Kurs soll im Herbst starten, etwa vier bis fünf Monate dauern und an etwa 15 Abenden von 18 bis 21 Uhr stattfinden. Dazu kommt zweimal ein halbes Wochenende. Vorerfahrungen sind nicht zwingend nötig. Das Team vom Ambulanten Hospizdienst stehe dauerhaft als Ansprechpartner zur Verfügung, dazu kommen regelmäßige Treffen und Supervision. Kira Benz sagt: „Es ist eine so sinnstiftende Aufgabe, in der man selbst so viel über das Leben lernt.“
Interessierte können sich per Mail unter emscher-lippe@deutscher-kinderhospizverein.de und per Telefon unter 0204 398 727 40 melden. Weitere Informationen gibt es auf der Homepage www.dkhv.de/kinder-und-jugendhospizdienste/emscher-lippe. Dort gibt es auch einen Spendenlink – der Verein ist auf Spenden angewiesen.
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